Abstract
<jats:p>Статията проследява еволюцията на националната политика за редките заболявания в България в периода 2004 – 2014 г. Целта е да се анализира преходът от граждански и експертни инициативи към програмно, а впоследствие и нормативно институционализиране на политиката в тази област. Използван е историко-документален и нормативно-аналитичен подход, основан на официална кореспонденция, министерски заповеди, протоколи от работни групи и парламентарни комисии, проекти на национални програми и приети законодателни и подзаконови актове. Получените данни показват, че първият проект на национална програма за редките заболявания от 2006 г. формулира цялостен общественоздравен модел, включващ регистри, експертни центрове, координационни механизми и участие на пациентските организации. Последвалите опити за обединяването му с програмата за наследствени заболявания разкриват устойчиво концептуално напрежение между интегриран общественоздравен подход и генетично-диагностичен модел, ориентиран основно към лабораторна дейност. Единствената приета програма за периода 2009 – 2013 г. има компромисен характер и ограничено практическо изпълнение, но изиграва важна роля за институционалното разпознаване на редките заболявания като самостоятелен приоритет на здравната система. След 2013 г. се наблюдава пренасочване към нормативна интеграция чрез изменения в Закона за здравето и приемането на Наредба № 16 от 2014 г., с които се създават правна основа за национален регистър, експертни центрове и референтни мрежи. В заключение може да се приеме, че дългосрочно по-устойчивият модел за развитие на политиката е постигнат не чрез последователни срочни програми, а чрез нормативно вграждане на редките заболявания в структурата на националната здравна система.</jats:p>